LA MUERTE QUE VIENE: CÓMO APRENDER A MORIR EN UNA SOCIEDAD QUE LA TEME
JOSE MARÍA ROBLES (El mundo)
1 OCT. 2018
Ahora se muere en quirófanos, ambulancias y salas de cuidados intensivos, pero no en casa, rodeados de quienes nos quieren, esperando el término de lo que fuimos con la alegría de sabernos acompañados
«La muerte española tiene que ser con moscas y tiene que ser con un sol de justicia», sostiene el pintor Eduardo Arroyo. Quizá este negro brochazo de ironía explique mejor que cualquier informe demoscópico el cambio de percepción sobre el final de la vida. En apenas medio siglo, hemos pasado de la España de las plañideras a la España de los tanatorios. De velar al muerto en su propia casa a esconderlo en una habitación anónima. De la esquela en la plaza del pueblo al silencio de lo que no se nombra… por si acaso. O, como concluye sarcástico el artista Arroyo: «Ahora las muertes son menos serias: se incinera mucho».
Coincide con él la doctora británica Kathryn Mannix en Cuando el final se acerca (Ed. Siruela), un fenómeno editorial en su país que ahora llega a España: «La muerte se ha convertido en un tabú cada vez mayor», asegura. «Al no saber qué esperar, la gente se cree a pies juntillas lo que ve en la televisión, el cine, las novelas o las redes sociales. Estas versiones de la agonía y de la muerte, que recurren al sensacionalismo y se trivializan al mismo tiempo, han reemplazado lo que en su día era una experiencia común: observar a las personas moribundas del entorno, ver la muerte lo suficientemente de cerca para reconocer sus patrones, entender que se puede vivir bien dentro de los límites de la pérdida de energía e incluso desarrollar cierta familiaridad con las fases que se suceden en el lecho de muerte».
¿Cómo hay que encarar esos últimos días? ¿Existe un protocolo de despedida? Después de la aparición en las últimas décadas de nuevos tratamientos como la quimioterapia preventiva, la diálisis y los antibióticos, después de tantos avances que han permitido retrasar el deterioro asociado al envejecimiento, nos topamos con una paradoja: hemos olvidado cómo ayudar a morir bien, un desafío para los sistemas de salud de todo el mundo.
Pablo Iglesias se acaba de jubilar tras años en el área de cuidados paliativos del Servicio Madrileño de Salud: «A veces tratamos a los pacientes como campos de batalla, como un sustrato necesario para que se pueda dar una lucha contra la enfermedad. Claro, nadie se preocupa del campo de batalla, todo el mundo se preocupa del enemigo, que es la enfermedad […] No podemos olvidarnos de que tenemos que cuidar a nuestros pacientes, no solamente ajustarles la medicación o los parámetros vitales, sino cuidarlos», se le escucha decir en el documental Los demás días, que seguía a su unidad por los barrios de la capital y es una muestra más del creciente interés por el morir bien. Aunque, como puntualiza Iglesias, marcando distancias con la eutanasia, «no se trata de morir bien, sino de vivir bien hasta el final»
Un dato: la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que ultima en estos momentos la actualización de su directorio de recursos asistenciales, ha detectado que el número de personas que mueren cada año sin acceso a cuidados paliativos ha aumentado un 38% (de 54.000 en 2015 a 75.000 en 2018). «España está todavía muy lejos de cubrir las necesidades reales de los pacientes más frágiles», resume SECPAL. «Muchas veces los equipos no dan abasto, y con frecuencia los pacientes son derivados muy tarde a los equipos de cuidados paliativos, cuando ya se encuentran en fase de agonía y, por tanto, el trabajo que debería comenzar al inicio del proceso es imposible. Por eso, reivindicamos desde hace tiempo la derivación precoz a los recursos».
Kathryn Mannix ha dedicado la mayor parte de su carrera a trabajar con personas que sufren enfermedades incurables o en fase terminal. Comenzó tratando a enfermos de cáncer para después formarse como terapeuta especializada en conducta cognitiva. En 1993 puso en marcha en Reino Unido la que seguramente fue la primera clínica de todo el mundo dedicada en exclusiva a los cuidados paliativos. Al mismo tiempo, desarrolló el método CBT (Cognitive Behavioral Therapy) First Aid, con el que invitaba a colegas especializados en este tipo de servicios a adquirir nuevas habilidades con las que ayudar a sus pacientes.
La doctora, de visita en Madrid, se lamenta de que «en lugar de terminar nuestra vida en una habitación conocida y grata, rodeados de personas que nos quieren, ahora morimos en ambulancias, en quirófanos y en las unidades de cuidados intensivos, separados de nuestros seres queridos por la maquinaria de la preservación de la vida».
En Cuando el final se acerca. Cómo afrontar la muerte con sabiduría, Mannix aprovecha la experiencia de 40 años como facultativa para lanzar un mensaje claro: «Tras encontrarme con la muerte miles de veces, he llegado a la conclusión de que tenemos poco que temer y mucho que preparar. Desgraciadamente, por lo general me encuentro con pacientes y familias que piensan lo contrario: que la muerte es espantosa y que hablar o prepararse para ella será insoportablemente triste o aterrador».
Esa imagen de la muerte como Dama Negra, con su capucha y su guadaña -incluso con las moscas de Arroyo-, pretende refutarla Mannix. Basado en historias reales, escrito en primera persona con una sensibilidad extrema y dirigido a cualquier lector -«la tasa de mortalidad continúa siendo del 100%», bromea la autora-, el libro permite visualizar los cambios físicos de los pacientes, los patrones de comportamiento o el manejo de los síntomas. También aborda conceptos abstractos como la transitoriedad de la vida y el valor de lo que importa.
Ahí está la historia de Eric, un director de instituto que quiso suicidarse al descubrir que sufría una enfermedad y al final se alegró de compartir con su familia unas últimas navidades. O la de Sylvie, que a pesar de la leucemia puso su energía en coser un cojín para que su madre lo abrazara junto a la chimenea tras su muerte. «Saber qué esperar es reconfortante para el moribundo y sus allegados. Una vez que sabemos qué esperar, podemos relajarnos juntos. Es sorprendente lo relajada que puede estar una familia bien preparada en torno a un lecho de muerte», subraya Mannix. Lo dice con conocimiento de causa: acompañó hasta el final a su propia abuela centenaria, víctima del cáncer de colon.
Semejante terapia colectiva va trascendiendo el ámbito clínico y expandiéndose por nuevos escenarios. Es el caso del death café, una reunión informal con desconocidos en la que los asistentes reflexionan sobre la muerte -la suya- mientras beben una taza de capuchino y picotean tarta. Participar en uno de estos encuentros es posible en casi 60 países, España entre ellos.
También en Suecia. Allí la diseñadora Margareta Magnusson se ha aproximado a la muerte a partir de un concepto autóctono que ya veremos si IKEA no acaba exportando: el döstädning. Se podría traducir como el arte sueco de ordenar antes de morir y es precisamente el título del libro (Editorial Reservoir Books) en el que Magnusson instruye sobre tareas que suelen recaer en los hijos del fallecido cuando todavía están afectados por la pérdida: despejar la casa de trastos, clasificar las pertenencias, decidir qué hacer con las mascotas… Su mejor consejo para quien va a despedirse: no empezar nunca por las fotos, cartas o documentos personales.
Pero, ¿se llega realmente a estar preparado? «Cicely Saunders, la gurú de los paliativos, dice en uno de sus libros que la muerte es como el sol: se puede mirar un segundo, pero no todo el tiempo. Hay que saber mirar a otro sitio, y ese otro sitio es la vida», admite Alonso García de la Puente, psicólogo del programa de enfermedades avanzadas de Obra Social La Caixa en la Fundación Vianorte-Laguna.
«Depende de que uno tenga la sensación de que su vida ha valido para algo o no», subraya Iglesias. «Mi mejor consejo es paciencia, aunque es una situación difícil», resume Mannix.